他身患重疾，希望渺茫 未婚妻不离不弃，远赴德国，再生
术后总是复发，半年两次大手术，我真是有点扛不住了......
我今年32岁，来自美丽的海滨城市——营口，有一位漂亮的未婚妻，然而，2014年持续的头痛让我苦不堪言，慢慢的我发现我的声音越来嘶哑，到后来竟然说话都十分困难。
开始没当回事，可是随着病情的严重，我也越加担心起来。我到当地医院问诊并经过检查后，医生给了我这样的回复：“颅内占位，建议去北京再查查吧。”
我与家人内心忐忑的来到北京一家知名大医院就医，MIR、CT显示斜坡、寰枢椎占位性病变大小约30*40*50mm，脊索瘤可能性大。天啊!什么是脊索瘤，第一次听说，很严重的疾病吗?是不是要手术?是不是还得开颅手术?内心比初来北京更加忐忑不安!
医生说‘手术吧’，没有别的办法了，我只能寄希望于医生，祈祷术后可以恢复健康!2014年9月7日，进行了核磁导航下内镜下斜坡占位切除术，手术很顺利，但，病理诊断真的是脊索瘤!本来准备和未婚妻第二年结婚的，没想到我竟然得了这种病，这种电视剧里的剧情没想到发生在我的身上。
但，术后这一个月，我的声音仍是嘶哑的，就连最简单的喝水，都会发呛，看着对我不离不弃，悉心照顾的未婚妻，我眼泪止不住的往下流，内疚和自责涌上心头，我决心一定要好起来，但希望总是和现实背道而驰。
2014年10月23日我因“颈部活动受限”再次入院了，医生判断需要再次手术。什么?术后才一个月，又要手术!我极不愿意，但又没办法，这该死的“脊索瘤”真是把我害苦了。承接上次手术，又进行了外侧入路枕大孔区脊索瘤切除术，大部分切除肿瘤。但并没有完全切除，这次手术导致我后组颅神经功能严重障碍，基本的吃饭、呼吸都无法进行，我的气管被切开来进行呼吸，并安置了胃管来进食。从来没有遭受过这样的罪，真是有了轻生的念头，术后病理再次证实为脊索瘤。
可悲的事，2015年4月7日，我的脊索瘤再次复发!我已经驾轻就熟的检查、住院等待手术了，医生为我进行了第三次手术(R2切除)，术后病理提示：(斜坡颈髓前)脊索瘤(术后复发),瘤细胞生长活跃，局部可见坏死。
时隔两个月，6月5日，复查MRI再次显示： 局部可见明显长T1,长T2软组织肿块，压迫脑干，延髓及小脑，病灶较大。病灶明显强化，呈实性不均匀性强化，约40*41*37mm。
无休止的复发和手术，已经让我失去希望，我也不想再被推进手术室了。我开始搜集一些偏方，加一些患者群，疯狂的在网上搜集关于脊索瘤的任何信息，也让我打开了更广阔的思路。
虽然国内的方法有限，但是怎么没想到出国就医呢?在一个脊索瘤患者群里我得知了一个叫做携康国际的医疗机构，我在百度搜索携康国际并到他们的官网上看了看，还真有很多脊索瘤的案例，有的出国进行质子治疗，或前往德国进行手术治疗后再接受质子治疗，其中最早的患者已经有3、4年治疗时间了，而且感觉治疗与恢复的情况很不错，我实在是太激动了!但是心中还是抱有一丝怀疑，出国真的能救我的病吗?这机构有那么靠谱吗?虽然有太多的疑问，我还是拨打了携康国际的电话，并约在了第三天上午约见。
来到携康国际，咨询人员告诉我：脊索瘤的治疗方法目前主要是手术治疗，由于位置深入，往往都在颅内斜坡附近，单单手术后的脊索瘤极易复发，而这种肿瘤对于放化疗又不敏感，以前的治疗手段确实很难控制复发。
我急于了解质子治疗，咨询告诉我说：在国际上质子治疗已经有几十年的研究历史与十几年的治疗历史，尤其在日本和德国。但在我国质子治疗尚不成熟。而且德国合作的两家医院更有利于治疗——在神经外科医院进行手术切除复发肿瘤，再前往附近的质子中心进行照射治疗，最大限度的控制异常肿瘤不再复发 。首先建议进行远程会诊，需要国外的医生看到病情资料后再判断是否可以接受治疗。
这如同在黑暗中给了我一次光明，但有被拒诊的几率却又让我焦虑起来。我在携康国际的协助下，争分夺秒的搜集我这一年多的病情资料，包括电子影像资料，住院证明等各种资料并交给携康为我整理并传给国外的医院。
开始了焦急的等待会诊结果，感谢老天!经过进一个星期的等待，两家医院联合会诊，认为可以接受并为我治疗，而且是最理想的治疗计划——会诊结果为先进行手术，术后进行质子治疗。这次会诊让我更加确信携康国际是一家靠谱的出国就医机构。
2015年7月，在携康国际的陪伴下，我与爱人远赴德国，开启了我的再生之旅。之前还曾担心语言不通会造成治疗的不便，但这完全是多余的，我的衣食住行都得到了携康国际驻德工作人员的协助，专车接机，生活翻译陪同安排住所，医疗翻译与我们看医生。
很快，7月15日在德国慕尼黑大学附属医院(LUM)托恩教授就为我进行了手术。托恩教授是慕尼黑大学附属医院的神经外科教授和主席，专攻脑胶质瘤、脊索瘤等疑难病症，他的荧光标记技术，让胶质瘤完全移除的数量相比未采用此技术的增加了一倍。这么牛的世界级专家，我没送红包就能见到，还为我治病，假如不是遇到携康国际，我真是想都不敢想。
后来我听说，因为我历经过三次手术后复发，肿瘤再次生长的速度很快，结构复杂，而且瘤体很大。为了我的安全，托恩教授团队设计的治疗计划分为三步，第一次手术经鼻切除瘤体的一半，第二次手术经左耳后切除剩余的大半，使瘤体离开脑干，最后残余交给质子治疗。最大限度的降低手术和质子放疗的损伤。
手术全部过程十个小时。术后二小时的神经检测一切正常。第二天早上八点半，我被送到ICU病房观察，评估结果决定着我是否可以转到自己的病房，后来情况都非常好。术后影像进行对比，先后两次进行不同路径手术，手术非常成功巨大瘤体近全切。
手术出院后，便于质子治疗，他们细心的为我和家人安排在质子中心附近的住处，在我休息一天之后，我与主治医生面对面的进行了沟通。医生详细的询问了我的身体情况，并进行了相应的检查，一切准备就绪。很快，9月30日便开始了我的质子治疗。
从9月30日到11月20日，医生对我进行了37次照射，累计总剂量74.00Gy。为了控制复发，不但为肿瘤部位进行照射，更往外扩展了肿瘤边缘的组织。这次真的希望可以控制我的病情!脊索瘤——这个恶魔。
11月20日完成治疗，我并没有出现之前听说的放疗副作用(得益于质子治疗的精准性从而降低副作用)，而且都没有住院，每天从住处步行到医院，既锻炼了身体也缓解了心理压力。
2015年底，我与爱人回国了。到17年转眼整整快两年了，目前我的身体状况良好，已经可以正常生活、工作。
衷心地感谢携康国际机构提供给我的主治医师和他们的团队所制定的治疗方案，感谢德国(LMU)慕尼黑大学附属医院、德国RPTC质子治疗中心，能让我有这样的机会，享受到全世界于我最好最合适的治疗，遏制了我的噩梦!
