69岁脊索瘤患者的日本国立癌症质子治疗

　　2015年10月9日 携康国际负责人顾欣、毕亚男在日本访问了正在日本国立癌症东院进行质子治疗的中国脊索瘤患者顾先生及其家属。患者对目前质子治疗的效果感到满意。

　　以下是对患者顾先生的访谈内容全文：

　　重离子质子：冒昧地问一下您怎么称呼，多大年纪，生的什么病?

　　患者：我姓顾，我患有脑部的脊索瘤。我8月1日刚刚过的生日，今年69周岁。

　　重离子质子：在国内治疗情况如何?

　　患者：在国内是12年前的2003年，我在天坛医院做过伽玛刀。之前虽然虽然有这个脊索瘤，但是从其他方面转移出来的。也是很偶然的一个事件，做了一个CT，就发现了患有这个瘤。

　　重离子质子：为什么在12年之后要选择质子治疗呢?是因为又有复发的迹象了吗?

　　患者：对，后来出现了眼睛的复视，找来找去，找了神经内科、神经外科都看了，神经外科的意见，还是脊索瘤复发。尽管看上去没有多大变化，但是它因为那个地方的空间很小，你只要有一点变化，就可能有影响。

　　重离子质子：当时您什么症状?

　　患者：就是复视，而且到眼科看，针灸这些都试了，都不管用。

　　重离子质子：关于质子和重离子治疗脊索瘤的信息，你是什么时候知道的?

　　患者：我一个朋友，他也没有任何症状。他女儿是在日本，他正好到日本来的时候，做了个体检，查出来有脊索瘤，之后他女儿动员他做手术，他就有顾虑，因为毕竟是脑部手术，所以后来他就先回国了。回国正好来看我，因为他知道我有脊索瘤，就跟我探讨这个事。

　　当时我还很自信地说，反正他没什么症状，你就挺着就可以了，什么时候有症状再说。就从他那个事之后，我们俩就经常联系起来了。觉得我现在的症状是不是也是因为脊索瘤引起的?后来又到医大拍片子，又找专家看，专家的意见，还是脊索瘤，尽管看上去大体没有变化，但实际上还有局部的变化。

　　重离子质子：如何下定这个决心，最终选择我就要做质子治疗?

　　患者：第一，做质子治疗，针对脊索瘤是有效果的，这个是从我朋友那儿听到的，原来我不知道。

　　第二，知道这个情况以后呢，我就在网上找，网上找呢，就找到毕亚男女士，就这么的来到了日本。

　　从费用上，我是做过对比的，因为国内现在的质子治疗，我们电话咨询过，他说我治疗费用就是27万，然后再加上住院费、前期检查费等等费用。日本整个治疗下来，甚至比国内还便宜一点，那我何必不到一个有经验的医院来，就这么着决定了，下了决心。

　　重离子质子：在日本治疗过程中，您觉得跟国内的医院有什么不同吗?

　　患者：跟国内的医院不同，我到国立癌症中心一看，没多少人，静悄悄。医生的服务确实很到位，医生服务到位到什么程度?比如说秋元医生，给我看病的主治医，人家是国立癌症中心东院的副院长，肿瘤科的科长，咱们叫主任。你去等着排队看病，是人家自己主动出来招呼患者，没有说外头站着助手，或者站着护士在那儿看着，没有那样的。给患者一个很温暖的感觉。

　　而且我们在那儿候诊的时候，可以看到有很多医生，你比如说你是患者，他是蹲在你的前面给你讲你的病情，这对患者来说确实是一个很大的尊重。当然我也理解国内医院也不可能，一天看一百多个人，也蹲不起。

　　重离子质子：那您就诊流程能给我讲一下吗?哪天过来的，治疗了多少次?

　　患者：我们是5月29日开始第一次检查，6月2日做的磁共振，6月2日以后，等了半个月时间，这个主要就是做模具，做模具时间比较长。从正式治疗开始是6月16号，一直做到8月5日。

　　重离子质子：一共照了多少次?

　　患者：一共30次。

　　重离子质子：照射的过程中有痛苦吗?

　　患者：我照射的过程中没有什么痛苦，因为医生也跟我说了，有可能出现的症状有头疼，脱发，皮肤出现炎症，就是发红等等。但是这几个东西在我身上没有出现过。

　　重离子质子：您最终选择了质子，是否满意的?

　　患者：满意。

　　重离子质子：还有很多同类的病人，他们对质子并不了解，如果您对其他病友有什么建议吗?

　　患者：建议第一个就是早检查、早发现，因为肿瘤毕竟太大了以后，质子治疗也需要先手术，然后再做。我这个现在2公分左右，直接照射就可以了。早发现，这个我认为是很关键的。

　　另外一个，既然有这个病了，也不用恐惧这些东西，咱们就针对性地该怎么治就怎么治。真到这个阶段的时候，我就劝大家，不要在乎那点钱，该治病的治病。当然有些可能家庭特别困难的，让他拿出这个钱来也确实困难，这个东西那就不好使了。

　　重离子质子：在这个病的治疗前后，从医院方面得到的反馈是什么?

　　患者：从他确定要给我做质子的时候，就征求我的意见了，并说明了可能出现的情况。因为我这个复视是在两年前开始发生的，毕竟复视的时间比较长了，不能保证让复视完全能够治好，完全能够恢复到原来的状态。

　　另外，这毕竟是一个放疗的过程。可能会出现脑坏死，我也问医生，我说这个脑坏死是不是马上就死?他说那倒不是，也是一个缓慢的过程。我说那行，只要能维持十年，我也就够本了。当然他说的跟国内医生一样，比较严谨的，他说的是最坏的情况，有可能发生的状况。

　　重离子质子：我想知道你有没有得到这方面的判断，做完质子之后，可以延长复发的时间，或者说它能够得到一个什么效果呢?

　　患者：这个我认为哪个医生也不敢说这话，除非是庸医，因为医生办事都比较严谨，个人情况不一样，比如说秋元医生，他只是说到什么程度呢。他说你这个肿瘤，通过质子治疗以后，能控制，能缩小，但是他不能保证你这个完全就消失了，或者你所有症状都没有了。

　　重离子质子：在日本生活了两个多月，这边生活什么的还习惯吗?

　　患者：这些都还行，刚来日本的时候，可能觉得跟中国还是不太一样。但时间长了以后发现从生活习惯、饮食习惯都差不多。只有一条不一样，日本成天喝冰水，咱们不习惯，剩下的基本都差不多，包括它吃咸菜，都是跟咱们国内一样的，像南方雪里红那样的咸菜了，酱黄瓜等，那都一点问题没有。

　　说明：该患者是通过携康国际cn.XKmed.com的帮助赴日就医的。