每周简报[2014-12-14]
周五爆发的战斗
4岁的黄子潇在上周里让全公司上下体会到了何为“同呼吸共命运”,这个携康接收的年龄最小的患者险些无法到德国接收质子治疗。但幸运的是,通过大家与德国慕尼黑RPTC的不懈争取,终于让黄子潇第一时间接受质子治疗。
为黄子潇小朋友能第一时间接受质子治疗,在周五与德国慕尼黑RPTC进行了一场看不见硝烟的战斗。最终我们获得了胜利,祝福你黄子潇!!!
一周的故事
NO1紧急动员令
圣诞节和新年即将到来,四岁的黄子潇本应该和其他孩子们一样,为幼儿园的新年联欢会准备节目,期盼着能从爸爸妈妈那里得到自己最喜欢的新年礼物。但命运总是时不时会任性的开个玩笑,横纹肌肉瘤就缠上了这个年仅四岁的孩子。
黄子潇的病在之前的看病历程中就经历了不断的曲折,在国内多次的病理诊断都是不同的结果,导致治疗一再出现问题。最终在国内外联合会诊下,确定了病理是横纹肌肉瘤。家人在新加坡医生的建议下,决定到慕尼黑质子中心给孩子做质子治疗。
病历整理好发出去了,但因为马上就要过圣诞节和新年了,最近发过去的病历回复总是非常慢,通常三天之内就有结果,但却拖了一周才回复,回复中海要求补充国内儿科医生意见等通常根本不需要的文件。
一周的时间在正常的情况下转瞬即逝,但在黄子潇父母和公司工作人员心里却是度日如年、百般煎熬。但这一周的等待换来的回复意见却让大家高兴不起来。德国医院告知孩子必须要麻醉,而且要在儿科医生诊所同期治疗,但是由于麻醉师工作已经排满,治疗要等近两个月。美国医院来信告知:儿科诊所医生及麻醉师的额外收费需要24万美元,远远高于质子治疗本身。
多等待一天,孩子就要在病魔的折磨下多忍受一天;多等待一天,最佳治疗时机的倒计时又迫近一些。黄子潇的爸爸,这个近四十岁才迎来独子的父亲心急如焚,于是给医生写下了一封信:
致医生:
尊敬的医生,您好!我是一名中国患儿黄子潇的父亲,在此打扰您了,真是很抱歉。但为了深受疾病折磨的孩子,我此举实属无奈。为了孩子能得到较好的治疗并早日康复,遥远的中国,我们全家人盼望能得到您可贵的帮助。
我的孩子是一个试管婴儿。我们夫妻近四十岁才幸运的得到这个孩子,他给我们的家庭带来了欢乐和希望。没想到不幸很快降临,孩子三岁半的时候,确诊患上了儿童恶性肿瘤。刚开始病理诊断出了错,后确诊为腺泡型横纹肌肉瘤。孩子经过七个疗程的化疗,近期拍摄的PET/CT显示反应良好。患儿没做手术治疗,化疗医生建议孩子要做局部放射治疗。
在新加坡伊丽莎白医院,放射科的放疗医生根据孩子肿瘤的侵犯范围不建议做普通X光照射,主要原因是副作用较大,将影响孩子今后的生活质量,推荐孩子做质子治疗。
经多方面了解,我们知道了德国慕泥黑质子中心。知道了它医疗设备齐全、医生技术精湛,并且是欧洲第一家治疗肿瘤的质子中心,能给这个中国的可怜孩子带来希望。
我们急切的盼望着能得到您的帮助!
患儿黄子潇父亲敬上
在这些天里,公司的微信群里,“黄子潇”的名字成为出现次数最多的“高频词”,公司动员一切力量来和医院进行各个层次的联络。给慕尼黑质子中心医院院长、院长秘书、首席医生、病人管理部的邮件,分别从公司董事长办公室、医疗咨询部、和病人管理部的五位同事处发出。前方派驻的双喜一早赶到医院和对方各部门交涉。我们要求视频会议和院长及首席医生开会,只有一个议题:黄子潇的治疗安排。
对方上班后就接到如此猛烈的炮火,知道这样的会议不太好开,终于同意当天向黄子潇发出医疗报价和医疗邀请函。周末的晚上没有人下班,都在和医院沟通着,微信群里,大家每每有一点进展都迫不及待的汇报,刘薇安慰着一直焦虑的抽着烟的黄子潇父亲。大家的每一点努力,都只是希望笑容能重新回归到这个孩子脸上、回归到这个家庭中。
德国时间中午12点,北京时间晚上7点,我们终于收到了黄子潇的医疗邀请函电子文件。前方的杨喆发来情报,正式文件快递出来了!大家这时都松了一口气,我们终于在周五做了一件有意义的事情。
在此感谢刘薇、杨黎明、杨喆、尚方剑、吴志辉、李超。并特别感谢RPTC医疗团队在圣诞来临之前能接受我们的小患者。这对于我们和黄子潇、黄子潇的家人来说,都是一份最好的、充满了生命希望的礼物。
NO2,直击美国
感受不同的国际医疗服务
家在日照的王老先生不行罹患食管癌,术后却出现了锁骨淋巴转移、纵隔淋巴转移和腹膜淋巴转移,5个月前通过一家知名的国际医疗服务公司联系到美国著名的梅奥医院和MD安德森医院就诊,在美国周游了近四个月,除了做了各种检查和止疼的治疗,没有得到任何治疗。此时,王老先生的病情却在不断发展,锁骨处淋巴转移病灶从2公分扩大到4公分多,患者无时无刻处于极度的疼痛之中,寝食不安。
王老先生的女儿再找到携康国际后告诉我们,之前找到的那家公司的“场面”比携康国际要大,而且言之凿凿保证是“美国最好的医院”,所以才选择了那家公司。我们告诉王女士,王老先生的病是可以治疗的,但是目前全球只有两家医院可以做有效的治疗,一个是德国慕尼黑的RPTC,另外一家是位于美国圣地亚哥的Scripps质子中心。王老先生由于有美国的签证,去美国治疗可以最快的速度来安排。
周一正式委托携康国际进行安排,周二患者的病历资料基本提交完毕,只差在国内治疗原发病灶的放疗剂量分布图的dicom格式文件。周三患者病历翻译整理完毕,发送到美国和德国。周四美国医生给出意见:原则上可以治疗,但需要当面看到患者本人现在的身体机能状况。然后约好患者在美国周四下午五点,在携康国际公司的远程视频会议室和美国医生见面。可能是之前的失败经历在心中还有些“杯弓蛇影”,王老先生的女儿看到这样紧凑的安排和效率十分吃惊,这是真的吗?
中国时间周五一早,王老先生和女儿来到公司会议室,和美国Scripps的专家进行了面对面的交流。从患者目前的身体状况,到治疗方案对患者未来的好处,包括治疗可能带来的风险副作用都进行了坦诚的交流。患者也提出了一系列的问题,美国专家都微笑着一一作答,还给了患者许多的鼓励。同时告诉患者,需要在去美国之前提交之前治疗的放疗剂量分布图和计划的Dicom格式文件,拍摄一个PET-CT。另外去的时间最好是元旦过后,这样可以错开圣诞节和新年的长假,会更好的照顾患者。王老先生也可以回家趁现在好好休养。当天携康国际的业务人员就从国内医院调出了美国医院所需的Dicom格式文件,当即传输给了Scripps专家。
“真正赴美治病”与之前“到美国在各个知名医院中乱撞”,这是王老先生的女儿对两次赴美治疗的评价。虽然这次治疗还没有开始,但她说已经开始亲身感受到了不同水准的国际医疗服务。要知道从明尼苏达的罗切斯特(梅奥诊所)到德州休斯顿的MD安德森,那是从美国最北部到最南部的旅行。对于一个身患癌症并伴有强烈疼痛的病人,这可不是一个愉快的旅行。
NO3,闪电行动
珠宝大王的就医之旅
来自云南的珠宝大王马先生,罹患恶性黑色素瘤,位置在上额窦,找到上海质子重离子医院寻求治疗,由于上海质子重离子医院尚未开始收治患者,医院的陆院长介绍他做质子治疗。上周四患者委托携康国际会诊美国,因为他有美国签证,希望以最快的速度安排治疗。
从上周五开始,公司国际医疗部总裁毕亚男、美国部负责人刘薇与整个团队全力以赴,只用了两天就完成了患者全部病案翻译,传送,同时和美国Scripps质子医院的联系,反复沟通,最终确认可以治疗,并确定了治疗方案和治疗费用。周日,就完成了安排患者在美国治疗期间的住宿以及陪同,机票预订,接送机等服务事项。本周一,患者踏上赴美的航班,与家属到达洛杉矶国际机场,并由我们合作医院安排专人接到圣地亚哥。
从患者找到携康国际,到完成全部治疗前远程病历会诊、治疗预约和国际旅行安排,直到赴美治疗,只用了4天时间,这对分秒必争的癌症治疗来说无疑就是“救命时间”。
NO4,美女护航
乔老爷日本看病记
乔老爷是一家煤电综合企业的董事长,更是个“儒商”,爱好诗歌和书法的他,作品颇多。但因为患有脑血管狭窄的旧疾,随着年龄增长,这个毛病越来越影响他的健康,并时刻蕴藏着巨大风险。
他希望到日本看病,主要是看中日本医院良好的人文关怀。他是因为他的一个好友,当地一家电视台前任台长因罹患癌症,到日本治疗的经历,了解到了日本医疗的品质,特别触动他的是日本医院无处不在的人文关怀。他决定到日本去治疗,找到携康国际,这个曾经为他的好友安排的公司。
本周二,公司国际医疗部美女总裁毕亚男亲自飞到大连,陪同乔老爷夫妇一同前往福冈山王医院。在那里还有两对中国夫妇在等待着她的到来,其中一个患者是我们安排到德国接受手术后,在山王医院做康复治疗的郭先生,另一个是来自内蒙的患者。乔老爷这周完成了全部检查,医院认为他的脑血管狭窄事可以治疗的,因为通过检查评估,他的脑血管的柔软度和弹性像三十多岁的人,完全适合做血管扩张术。
媒体出品
本周四和周五,连续两天,我们的媒体团队对北京肿瘤医院的前任院长,著名肿瘤专家徐光炜教授做了访谈。同期对步召德教授和武爱文教授做了访谈,为我们《癌症康复》杂志提供有关文章和素材。杂志app的界面已经设计完毕,非常满意设计团队的工作。我相信这将给杂志的未来插上腾飞的翅膀。携康国际出品的质子肿瘤治疗纪录片这周完成了全片的后期制作,可以去和大家见面了。我们第二部纪录片,重离子治疗,下周一就要开始拍摄了。
胶质瘤、脑膜瘤和脊索瘤专题
胡雅杰、尚方剑负责的这个专题,文案已经在他们的努力下本周全部完成,在此特别感谢刘生存做出的贡献,翻译了专题内大部头的作品和文章。计划在下周三,各个版式的页面和程序全部完工。