病理被误诊两次，横纹肌肉瘤患儿艰难求医

　　一般来讲，肿瘤的诊断需要经过五个步骤，分别为临床诊断、影像诊断、手术诊断、细胞病理学诊断、组织病理学诊断。这五步可靠性依次递增，组织病理学诊断为最高级别、最可靠的诊断依据，是确诊癌症的金标准。

　　而准确的判断对于指导肿瘤的治疗是不可或缺的，不管是手术、放疗还是化疗，不同病理的肿瘤治疗截然不。即使罹患同种癌症，不同分期，治疗也大不相同。

　　而病理诊断是一门对医生要求很高的专业。对患者而言，遇到肿瘤，尤其是较难明确性质的肿瘤，或者病理诊断结果与临床症状严重不符时，在治疗之前，最好多请几位病理专家复查病理诊断，以免误诊、误治。

　　携康国际在国际转诊中就接触过一位病理被两次误诊，年仅4岁的横纹肌肉瘤患儿，化疗前病理诊断为“神经母细胞瘤”，但病情发展迅速，分期为Ⅳ期，高危组。频繁的化疗让患儿在第四次住院时出现了强烈的副作用：合并骨髓抑制、败血症、口腔粘膜炎、肛周感染，给予积极刺激骨髓造血、抗感染并对症支持治疗，后患儿骨髓抑制恢复，感染控制。

　　但让父母难以接受的事，患儿第一次病理诊断就曾被误诊为“弥漫大B细胞淋巴瘤”，后经多家医院会诊，确定为“神经母细胞瘤”，但没想到第五次住院后再次诊断，病理却为“腺泡型横纹肌肉瘤”。化疗方案经过调整后，在国内又经过几次化疗，拍摄的PET/CT显示反应良好。医生建议孩子要做局部放射治疗或粒子植入。

　　为了深受疾病折磨的孩子能得到更好的治疗并期盼早日康复，他们将希望寄托于国外的医院。新加坡伊丽莎白医院，放射科的放疗医生根据孩子肿瘤的侵犯范围来看，建议做放疗，但不建议做普通X光照射，主要原因是副作用较大，将影响孩子今后的生活质量，推荐孩子做质子治疗。

　　患儿的父母了解到携康国际在出国质子重离子治疗领域积累了多年的经验，更为专业，后与携康国际取得了联系。经出国看病服务机构携康国际的推荐，他们了解到德国慕泥黑质子中心(RPTC)医疗设备齐全、医生技术精湛，并且是欧洲第一家治疗肿瘤的质子中心，给这个中国家庭带来希望。

　　他们通过携康国际与RPTC治疗中心取得了联系，会诊后不久医院的医生就对患儿的病情进行了答复。医生认为：患儿被诊断为颈部区域的横纹肌肉瘤，并转移至双侧颈部区域的淋巴结。根据CAV方案接受了6疗程化疗, 反应十分良好。局部放射治疗是正确的，且应该选择质子治疗。因为孩子年龄尚小，很难安静的躺着,所以质子治疗必须在全身麻醉下进行，因此我们需要与慕尼黑的肿瘤儿科进行协作。

　　德国RPTC治疗中心位于慕尼黑市区伊萨尔运河畔，是欧洲最大的质子治疗肿瘤的专业医疗机构。RPTC治疗中心拥有呼吸暂停技术，对肝、肺等随呼吸移动脏器上的肿瘤进行精准治疗。而呼吸暂停是RPTC拥有专利的一项独有技术，能够对随着呼吸而移动的脏器进行质子放射治疗。而治疗中心带监护仪和康复室的麻醉设施专门用于儿童和肺癌放射治疗。

　　得到RPTC治疗中心医生的回复后，患儿父母万分高兴，在国内第9个周期的CAV和CVP化疗后，肿瘤完全缓解。但按照国际治疗规范，应对该患儿转诊并采取选择性质子疗法。在完善治疗与前期准备后，患儿一家人迫不及待的登上了飞往德国的飞机。RPTC治疗中心将患儿分级为极高危患者，很快为其进行了治疗前的准备工作。

　　RPTC治疗中心的物理师利用真空缓冲垫和头肩护具最大程度提高重复定位的精确度和患者介入治疗的稳定性。对头部和肩部做计算机断层显象和核磁共振(MRI)扫描，根据之前的PET/CT确定肿瘤的初始生长程度曲线，将颈部淋巴结和头部淋巴结引流定义为临床靶区。患儿年龄较小，因此采用全身麻醉方式实施治疗。

　　2015年2月开始患儿在RPTC开始了治疗，同时在施瓦宾儿童医院(Schwabing)进行了两个周期的化疗。在开始化疗前(包括左侧宫颈淋巴结引流)，每次治疗剂量1.80Gy(RBE)，总剂量为50.40Gy(RBE)。头部淋巴引流每次剂量1.80Gy(RBE)，总剂量为41.40Gy(RBE)。

　　3月中旬患儿完成质子治疗后，发生了轻度皮炎。某些部位潮湿脱屑，医生对这些部位使用磺胺嘧啶银药膏治疗。其他部位使用Bepanthen霜进行治疗。完成质子治疗后，这些症状持续两三周便消失了。

　　质子疗法降低健康组织接受的照射剂量。RPTC治疗中心使用质子扫描法，肿瘤前端(从放射源沿着照射路径直到肿瘤区)的剂量低于肿瘤内部剂量。加上较小的受照射体积，这一物理效果非常显著，并也可以通过质子扫描的标准协议加以量化。

　　使用这种精准而无散射的扫描方法，可以更有效地降低照射剂量。剂量的减少不仅可以有效降低二次癌的发病率，而且对于组织生长也有积极作用，而成长中的组织对照射非常敏感。例如，尚未进入青春期的女孩儿，如果其乳腺接受了照射，将不会在生长。

　　患儿与家属治疗期间慕尼黑停留了1个多月的时间里，对于治疗，他们感觉很满意，即使在麻醉下进行质子治疗，也没有对这种疗法产生恐惧感。同时，携康国际驻地员工为患儿家属的衣食住行提供保障，包括生活翻译，在与医生沟通过程中有医院的医学翻译为其更专业的服务。对于行动不便的患者提供汽车接送等服务。服务人员24小时待机，为的是患者与家属一旦突发事，可以第一时间为其提供帮助。

　　从患儿会诊那天开始携康国际就为其服务，一直到从国外治疗回国后的一年时间的随访，保障了每一位患者的治疗与康复。出国就医不仅仅是一件颇为专业的事，更是一件会涉及很多繁琐细节的事，所以寻找到一家为患者提供优质服务的医疗机构是优质医疗务的第一步。