德国两家医院共同治疗横纹肌肉瘤患儿

　　大家对“肌肉”这个词并不陌生，每个人身上有两类肌肉细胞，一是“平滑肌细胞”，一是“骨骼肌细胞”。而“横纹肌肉瘤”就是一种来源于正常骨骼肌细胞的恶性肿瘤。骨骼肌细胞遍布人体各个部位，因此，横纹肌肉瘤可以发生在任何部位。

　　横纹肌肉瘤很少见，主要在儿童中发病。最常见的部位：头颈部、泌尿生殖道、四肢。局部控制通常是用手术和放疗的方法，把原发的肿瘤彻底消灭。但事实上，有相当大比例的肿瘤，无法实现全切或大部全切。一般手术前会用化疗的方法，让肿瘤缩小，为手术创造机会。

　　但，如果肿瘤不幸长在像咽旁间隙，即咽旁间隙的肿瘤，则更为麻烦，因为咽旁间隙是上起颅底，下至舌骨，位置深在，解剖关系复杂的潜在间隙，但咽旁可以发生多种良、恶性肿瘤。

　　一位9岁的小患者，16年3月发现右侧咽旁软组织内占位性病变，病灶大小36x25x44mm，随后短短的一个月，肿瘤明显增大，双侧淋巴结，行鼻咽部肿瘤活检术，病理报告提示(鼻咽部)横纹肌肉瘤，病理提示发展迅速，4月再次行MR检查，病灶范围约为57.5x61.9x53.8mm，而且双侧颈部淋巴结显著。

　　由于手术风险大，国内医生建议先化疗待病情控制再行诊疗。小患者开始了化学治疗，并于5月上旬进行活检，病理提示(鼻咽)横纹肌肉瘤，倾向腺泡状横纹肌肉瘤，病理分期为Ⅲ期，T2bN0M0。

　　当再次复查时右侧下颌角处腮腺下极探及低回声肿物，范围2.9x2.5x1.0cm。病情得到一定的缓解，与此同时，小患者父母千方百计的寻找国内外更好的治疗方法，他们想如果手术困难，能否进行放疗来取代手术，他们抱着试一试的想法联系到了携康国际。

　　对儿童肿瘤有多年转诊经验的携康国际，判断在手术困难的情况下，放疗可以代替手术起到遏制肿瘤生长的作用，而且对于儿童肿瘤放疗来说质子治疗是最好的选择。

　　早在2015年6月，24位来自全球的儿童肿瘤放射治疗专家、儿童肿瘤专家、医学物理师和放射生物学专家齐聚瑞典斯德哥尔摩，就儿童肿瘤质子治疗交换意见和建议，并针对重点问题达成共识。所有参会人员的都认为“质子治疗的应用完善了儿童肿瘤治疗流程”，58%的参会者认为50%-90%需要接受放射治疗的儿童肿瘤病例应该接受质子治疗。

　　质子治疗占优势的肿瘤类型包括低级别胶质瘤、视觉通路肿瘤、生殖细胞瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、脊索瘤/软骨肉瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤和视网膜母细胞瘤。但由于能够实施儿童质子治疗的中心短缺，这是儿童肿瘤质子治疗无法普及的主要原因。

　　携康国际第一时间将小患儿的病历发送到德国慕尼黑质子中心(RPTC)，欧洲第一家治疗肿瘤的质子中心，在质子治疗领域积累了大量的经验与病例。在焦急的等待下，短短几天后RPTC就对患儿的病情进行了反馈，医生回复：“从病历我们了解到，患儿被诊断出右侧咽旁间隙横纹肌肉瘤。目前为止，已接受了3个疗程的化疗，再分期MRI显示出肿瘤消退效果非常好。我们与来自施瓦宾儿童医院(Schwabing)儿童肿瘤部的同事共同研讨了进一步治疗方法，我们一致同意接下来的治疗方案应采用质子治疗联合化疗。因此我非常高兴地通知您，我们可以接收患儿在慕尼黑进行质子治疗。”

　　对于难以手术的病灶，放疗能达到手术的效果，同时又避免了手术风险。在得知可以出国治疗的消息后，患儿的父母终于拨开云雾见到了希望，他们马上与国内医生商量，在完成第五周期的化疗后便启程前往德国慕尼黑治疗。

　　7月下旬在携康国际的协助下，完善一切手续后，患儿一家人踏上了飞往德国的飞机。携康国际驻地员工早就为他们预约了主治医生门诊，在到达德国的第二天，他们就开始了治疗前的检查与准备工作。

　　在两家医院医生的共同研究下，8月3日首先在Schwabing儿科肿瘤部进行了一次化疗。而从8月8日开始每天在RPTC进行放疗，医生对患儿肿瘤初始病灶和局部淋巴结每次照射剂量为1.80Gy(RBE)，照射总剂量为41.40Gy(RBE)。肿瘤初始病灶再次照射，局部淋巴结不照射，再次照射剂量为1.80Gy(RBE)，照射总剂量为9.00Gy(RBE)。第二次化疗前肿瘤初始病灶总剂量为50.40Gy(RBE)。

　　在患儿接受质子治疗时，他出现了轻微的黏膜炎，味觉丢失尤其是甜味与咸味;也出现了CTC-2度皮肤炎。但这些症状在质子结束治疗后持续2~6周，且有自限性。期间在8月27日Schwabing儿科肿瘤部进行了第二次化疗。患儿对化疗也有很好的耐受性，整体状态稳定。治疗结束后，医生嘱咐患儿家属，回国后应就诊儿科内分泌定期检查。更重要的是进行MR随访，如有问题及时联系。

　　携康国际对患者出国治疗后的一年时间内，免费为患者进行随访，因为对于患者的病情，没有谁比主治医生更了解。

　　2016年11月患儿第一次复查RPTC反馈：放射科医生看过了MR影像，影像显示没有肿瘤也没有淋巴结转移。虽然皮肤表面有些肿胀，但是正常的，Bepanthen药膏对于护理是非常适合的。2017年5月第二次随访，患儿恢复良好，主要问题则是康复治疗，比如嘴唇、皮肤干燥、下颌关节等理疗训练等问题。

　　在德国治疗的将近两个月的时间内，在携康国际、医生、患儿家属的共同努力下，RPTC与Schwabing儿童医院为患儿进行紧密的个性化的治疗，这是在国内也很难操作的同步治疗。

　　其实转诊海外医疗没有想象中那么难，但前提是要找到真正以患者治疗与服务为第一的国际医疗机构。因为对患者来说时间更为重要，一旦寻找到不合适的医院，则会让患者走很多弯路，不但浪费金钱还浪费了大量的时间和精力，所以转诊经验是国际医疗服务机构的最重要的软实力。